1 Department of Dermatology, Reference Center for Genodermatoses and Rare Skin Diseases (MAGEC) Hôpital Universitaire Necker- Enfants Malades, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, France.
2 Service Social Pédiatrique, Hôpital Universitaire Necker-Enfants Malades, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, France.
3 Unité Transversale D'Education Thérapeutique, Hôpital Universitaire Necker-Enfants Malades, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, France.
4 Department de Médecine Physique, Hôpital Universitaire Necker-Enfants Malades, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris-Centre (AP-HP), Paris, France.