Background: Arrhythmogenic right ventricular cardiomyopathy (ARVC) is typically diagnosed following an arrhythmic event or during screening after a family member experiences sudden cardiac death. Implantation of a defibrillator (ICD) improves survival but can be associated with morbidity and risks, an important consideration within a shared decision-making context. This study examined patient decisional needs and preferences surrounding ARVC screening and prophylactic ICD implantation.
Methods: This Canadian ARVC registry substudy included 20 new patients and/or families offered ARVC screening (the screen group), and 27 diagnosed ARVC patients who were offered an ICD. Measures included the following: the Decisional Conflict Scale; preference and benefit-risk visual analogue scales; the Medical Outcomes Study Short Form-36 (SF-36); and exercise restriction. Descriptive analysis was employed, and results are reported as mean (standard deviation) or proportions.
Results: ICD patients reported having lower decisional conflict scores-19.6 (13.6) compared to the screen group patients-33.1 (32.2). The visual analogue scale results showed lower benefit and risk clarity scores for screen group patients-6.6 (3.6)-compared to those offered ICD implantation-7.4 (2.6). More screen group patients (55%) reported restricting exercise than did ICD patients (30%). In both groups, the Medical Outcomes Study Short Form-36 Physical Component Summary scores were higher than population norms-50 (standard deviation 10): the screen group, 52.0 (8.8); the ICD group, 54.1 (7.4), and the Mental Component Summary scores were slightly lower-the screen group, 47.7 (10.8); the ICD group, 49.7 (8.9).
Conclusions: Patients undergoing ARVC screening reported greater decisional conflict and lower benefit and risk clarity compared to patients diagnosed with ARVC who were offered an ICD. Screen group patients were more restrictive in their exercise. Understanding patient preferences and needs during ARVC screening and ICD candidacy can assist in improving decision support with patients and families.
Contexte: La cardiomyopathie ventriculaire droite arythmogène (CVDA) est généralement diagnostiquée à la suite d'un événement arythmique ou lors d'un dépistage après la mort subite cardiaque d'un membre de la famille. L'implantation d'un défibrillateur (DCI) améliore la survie mais peut être associée à une morbidité et à certains risques, ce qui constitue un élément important à prendre en considération dans le cadre d'une prise de décision partagée. Cette étude a examiné les besoins et les préférences décisionnels des patients concernant le dépistage de la CVDA et l'implantation prophylactique d'un DCI.
Méthodes: Cette sous-étude du registre canadien de la CVDA a porté sur 20 nouveaux patients et/ou familles à qui l'on a proposé un dépistage de la CVDA (groupe de dépistage), et sur 27 patients ayant reçu un diagnostic de CVDA à qui l'on a proposé un DCI. Les mesures comprenaient les éléments suivants: l'Échelle de conflit décisionnel, les Échelles visuelles analogiques de préférence et de bénéfice-risque, le Medical Outcomes Study Short Form-36 (SF-36), et la restriction de l'exercice physique. Une analyse descriptive a été utilisée et les résultats sont présentés sous forme de moyenne (écart-type) ou de proportions.
Résultats: Les patients porteurs d'un DCI ont déclaré avoir des scores de conflit décisionnel inférieurs – 19,6 (13,6) - à ceux des patients du groupe de dépistage – 33,1 (32,2). Les résultats des Échelles visuelles analogiques ont montré des scores de clarté des bénéfices et des risques inférieurs pour les patients du groupe de dépistage – 6,6 (3,6) - par rapport à ceux à qui l'on a proposé l'implantation d'un DCI – 7,4 (2,6). Un plus grand nombre de patients du groupe de dépistage (55 %) que de patients bénéficiant d'un DCI (30 %) ont déclaré restreindre leurs activités physiques. Dans les deux groupes, les scores de la composante physique du Medical Outcomes Study Short Form-36 étaient plus élevés que les normes de la population - 50 (écart-type 10): groupe dépistage, 52,0 (8,8); groupe DCI, 54,1 (7,4), tandis que les scores de la composante mentale étaient légèrement inférieurs – groupe dépistage, 47,7 (10,8); groupe DCI, 49,7 (8,9).
Conclusions: Les patients soumis à un dépistage de la CVDA ont fait état d'un plus grand conflit décisionnel et d'une moins grande clarté des bénéfices et des risques que les patients chez qui on a diagnostiqué une CVDA et à qui on a proposé un DCI. Les patients du groupe de dépistage étaient plus restrictifs dans leur activité physique. La compréhension des préférences et des besoins des patients lors du dépistage de la CVDA et de la candidature à l'implantation d'un DCI peut contribuer à améliorer l'aide à la décision avec les patients et les familles.
© 2024 The Authors.